BOLETIN IATROS,
DICIEMBRE 2017.
INDICE.-
Noticias.- Nuevo espacio para debatir ideas en:
Comentario de
libros.- Las fronteras de la justicia. Consideraciones sobre
la exclusión. Martha C. Nussbaum
Diario de un médico descalzo. S. Casado.
Webs de interés.- Nueva versión de la
Declaración de Ginebra
Jóvenes con
discapacidad en España 2016
Witness
to Innocence
Artículo
comentado.-
Peek J. 'There
was no great ceremony': patient narratives and the diagnostic encounter in the context
of Parkinson's. MedHumanit 2017; 43: 35-40.
Vídeo
recomendado.- Cómo hablar a las personas transgénero.-
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Noticias.-
Nuevo
espacio para debatir ideas en:
Como ideario exponen:
2- En el terreno político defendemos la concordia, la armonía y la colaboración entre todos los demócratas que sintonicen con el pensamiento libre, personal, antidogmático, crítico y antitotalitario.
3- En el terreno de la educación aspiramos a la eliminación de sectarismos y al fomento de mentes críticas, abiertas y sensibles a los argumentos ajenos.
En general, nos oponemos a la irracionalidad demagógica, nacionalismos pasionales, deshonestidad intelectual, creencias insensatas, populismos neofascistas o neomarxistas, postverdades mendaces y demás distorsiones interesadas de la realidad.
Y como
actividades una revista, boletín, encuentros (en la Fundación Ramón Areces) y libros.
Comentario de
libros.-
Las
fronteras de la justicia. Consideraciones sobre la exclusión.
Autora:
Martha C. Nussbaum
Editorial:
Paidós, 2012
La autora continúa en este libro su línea de investigación sobre la
utilización de las capacidades humanas para la consecución de una teoría de la
justicia que incluya a las personas discapacitadas física o mentalmente, así
como atreviéndose a considerar el método de las capacidades como el más justo
para dotar de derechos a algunos animales no humanos.
Comienza Nussbaum exponiéndonos
las deficiencias que encuentra en los diferentes contratos sociales que hasta el momento han sido expuestos por
diferentes pensadores como Grocio, Hobbes, Locke , Hume, Kant y
fundamentalmente Rawls. En todos ellos no existe una teoría que incluya a las
personas con discapacidades físicas y mentales y como dice la autora “se trata de personas como todas las demás,
pero hasta ahora las sociedades existentes no las han tratado en una plano de
igualdad con los demás ciudadanos. El problema de extender a estas personas la
educación, la asistencia médica, los derechos y las libertades políticas, y en
general la igualdad como ciudadanos, parece un problema de justicia, y un
problema urgente”.
El problema fundamental que presentan todos los contratos sociales son
las preguntas básicas de las que parten: “¿Quién diseña los principios básicos
de la sociedad? y ¿Para quién están pensados los principios básicos de la
sociedad? Y es que la noción moral básica de la que parte toda teoría del
contrato social es el beneficio mutuo y la reciprocidad, algo que ya de entrada
deja excluidos a los discapacitados, los cuales lógicamente no se encuentran en
condiciones de reciprocidad y de aportar beneficio mutuo frente a personas
plenamente capacitadas. La autora critica, por tanto, este modo de entender una
teoría de la justicia no incluyente para
todos y dice que debemos partir de la idea de que hay muchos tipos distintos de
seres vivos dotados de dignidad y merecedores de respeto, así mismo, si partimos también de la idea básica de que
toda persona posee una inviolabilidad fundada en la justicia que ni siquiera el
bienestar de la sociedad en conjunto puede anular, se descubren poderosas
razones para buscar unos principios de justicia que garanticen un trato justo y
equitativo hacia las personas con discapacidades y hacia los animales no
humanos.
Martha C. Nussbaum propone lo que
denomina el enfoque de las capacidades el
cual tiene como base filosófica los derechos básicos de los seres humanos que
deben ser respetados y aplicados por los gobiernos de todos los países como
requisito mínimo de respeto por la dignidad humana. El enfoque de las capacidades se centra en aquello que las personas
son efectivamente capaces de hacer y de ser, según una idea intuitiva de lo que
es una vida acorde con la dignidad del ser humano. Argumenta la autora que, de nuevo confiando en la idea intuitiva
de la dignidad humana, las capacidades en cuestión deberían atribuirse a todas
y cada una de las personas, para tratarlas así como fines y no como medios para
los fines de otros. Por último el enfoque
introduce la idea de un umbral para
cada capacidad, por debajo del cual se considera que los ciudadanos no pueden
funcionar de un modo auténticamente humano. La meta social debería entenderse
en el sentido de lograr que los ciudadanos se sitúen por encima de ese umbral de capacidad.
La idea básica del enfoque de las
capacidades es extraída de los Manuscritos de economía y filosofía de
1844 de Marx y en la que este autor considera que el ser humano se halla
“necesitado de una totalidad de actividades humanas”, es decir, el ser humano
tiene derecho a esas capacidades que en el fondo se convierten en oportunidades
para desarrollar una vida plena. La autora nos propone una lista de diez
capacidades como requisito básico de una vida digna, aunque nos dice que la
lista está abierta y que sin duda puede cambiar con el paso del tiempo y la
crítica de la misma.
Las capacidades humanas básicas son: 1. Vida; 2. Salud física; 3.
Integridad física; 4. Sentidos, imaginación y pensamiento; 5. Emociones; 6.
Razón práctica; 7. Afiliación; 8. Otras especies; 9. Juego; 10. Control sobre
el propio entorno.
A diferencia de los métodos procedimentales, el enfoque de las
capacidades parte de un resultado, es decir, de aquello que realmente se
necesita para una vida acorde con la dignidad humana, luego busca una serie de
procedimientos políticos (constitución,
separación de poderes, un cierto tipo de sistema económico…) que permitan los
resultados. Pero la justicia está en el resultado y el procedimiento es bueno
en la medida en que promueve ese resultado.
En el libro se trata a lo largo de decenas de páginas la necesidad de
incluir la discapacidad y a los
discapacitados en igualdad de derechos. En el
enfoque de las capacidades la concepción de los beneficios y los fines de
la cooperación social es moral y social desde el principio y especifica que una
mayor inclusión social de las personas con deficiencias es una clara muestra de
que la decencia hace que los seres humanos persigan, a veces, la justicia por
sí misma. La autora está convencida de que esto es así y es posible incluso en
una sociedad, como la occidental, dominada por motivaciones económicas y de
eficiencia, cuanto más habría que esperar de los seres humanos en una sociedad
en la que se promovieran realmente las capacidades de todos los ciudadanos,
hasta ese umbral mínimo, que les dotase de dignidad y se desarrollara un
sistema educativo dirigido a reproducir estos valores en el tiempo.
Siendo hasta lo dicho el núcleo duro del libro, éste abarca también la
propuesta de utilizar el enfoque de la
capacidades más allá de las fronteras nacionales, promoviendo instituciones
dentro de los estados, lo que Rawls denominó “la estructura básica de una
nación”, que de forma dominante y desde el inicio mismo de toda vida humana
determinen las oportunidades vitales de
la persona.
Con respecto a los animales no humanos y el enfoque de las capacidades, entendido también en este caso como
derechos, plantea la posibilidad de
considerar la posesión de sensibilidad como una condición umbral para la admisión en
la comunidad de seres detentadores de derechos basados en la justicia.
Juan Carlos Hernández Clemente
Madrid, 2017
Casado S.
Diario de un médico descalzo. Amazon, Columbia. Octubre 2017.-
Cada persona se expande en una versión de sí misma, como madre,
como médico, como amiga…. Encomiable cuando en cualquiera de nuestras versiones
tratamos de ser lo mejor de nosotros mismos. Y aún mas cuando tratamos de
mejorar a través de nuestros actos los mimbres que nos hacen persona.
De eso va el libro que comentamos: hacernos mejores a
través de la profesión. El título es inexacto, pues no leeremos el diario de un
médico, o al menos el diario cronológico. Pero si leeremos las reflexiones de
un médico comprometido con su quehacer. De alguna manera acertaríamos si lo
consideráramos un diario espiritual, un
diario de meditación, en la mejor versión del término.
Atendamos a su estructura:
capítulo 2. El artista
interior
capítulo 3. Consciencia,
compasión y dulzura
capítulo 4. Estamos desnudos
capítulo 5. El miedo a
perder la sonrisa
capítulo 6. Las catástrofes
de la salud y la enfermedad
capítulo 7. ¿Crisis, qué crisis?
capítulo 8. Despertar o
dormir
capítulo 9. ¿Eso del
mindfulness tiene que ver conmigo?
capítulo 10.La resurrección
de la carne y otros milagros
capítulo 11. ¿Está dios en
el centro de salud?
capítulo 12. Apocalipsis
zombi
capítulo 13. ¿Qué
es la enfermedad?
capítulo 14. Acompañar el
sufrimiento
capítulo 15.Breve guía para
mantener la salud
capítulo 16. Aprender a
morir
capítulo 17. El fin del
mundo y la fuente
capítulo 18. El
ser y la nada
¿Qué impulsa a nuestro autor a escribir? Dejemos que sea él mismo quien nos lo
responda:
“Lo pasamos mal
porque no somos capaces de generar narrativas que conviertan en relato
coherente lo que la vida hace con nuestra biografía. Creemos que sabemos hablar
y escribir, pero lo cierto es que cuando de verdad nos hace falta, cuando es
urgente contar lo que nos pasa, no terminamos de encontrar ni palabras potentes
ni interlocutores válidos. Nos
toca aguantar la
presión de la olla interior sin que podamos dejar salir el vapor, lo que
termina arruinándonos el sueño,la energía, la espalda, el cuello, el bajo
vientre o cualquier parte del cuerpo que gustes elegir”.
Cada generación tiene que encontrar su voz propia. Comprender
esta tarea convierte en portavoz a quien
acepta el reto. Y Salvador Casado tiene pocas dudas al respecto:
“La cultura solo
protege cuando se elabora, reflexiona o mejora. No sirve de mucho si únicamente
la usamos como adorno para defender nuestros nacionalismos, dogmas o galones” (pág. 41).
La posición de nuestro autor es atípica. Siendo como es
un líder de opinión en las redes sociales, apuesta por el silencio como la mejor
apoyatura sobre la que echar a volar la reflexión:
“Quitar la televisión
de mi vida fue una de las medidas que más satisfacción me ha producido nunca.
Aprender a apagar el móvil y el ordenador también. Es una verdadera liberación
irse a la cama por la noche sin haberse intoxicado en el momento previo con un telediario
o una serie de acción. Nadie jamás nos ha contado la importancia de cultivar
los sueños, la importancia de abonarlos y regarlos bien para que florezcan
suavemente la mañana siguiente”(pág 48).
Por esta razón el libro está debidamente puntuado con
haikus, a cual mas bello:
Despierto hoy
Sin saber si soy
sueño
O mariposa.
Y también:
El gran milagro
Es convertir el
tiempo
En pura vida.
Podemos aventurar a modo de resumen que el
libro tiene tres ejes: comprender nuestra interioridad, actuar compasivamente y
aceptar (para comprender) la realidad.
En relación al primer eje:
“Uno de mis milagros
favoritos es el de caminar sobre las aguas. Reconozco que es bastante difícil,
pero hay gente que domina ese arte. El mar emocional suele dar miedo cuando nuestra
embarcación no vale para mucho, uno está lejos de la costa o el agua empieza a
ponerse flamenca. Andar sobre las
emociones sin
hundirse en el miedo, ansiedad, ira, asco o acritud, es una proeza vedada para
muchos. Lo normal es hundirse y dejarse llevar por los remolinos y corrientes interiores,
perdiendo el control a la primera ola. Sin embargo, es posible atravesar en
calma una tormenta”.
Por consiguiente un primer elemento en la fórmula magistral
del profesionalismo sería este saber estar y saberse escuchar uno mismo....
pero no basta para conseguir empatía y compasión:
“La cualidad más
señalada en los manuales para un buen acompañamiento del sufrimiento es la
empatía. Con ella nos es posible resonar con la otra persona, ponernos en sus zapatos
y expresar una comprensión convincente. Pero para
ejercerla es
necesario quitarse el calzado personal, las defensas, la seguridad de nuestra
zona de confort. No es nada fácil. Hay personas y profesionales de la salud que
tienen mucha, además de gran habilidad para manejar con mimo y
cuidado estos
aspectos. Otros no tanto, los perfiles con más inercia a salirse de su rol
suelen ser percibidos como fríos y poco empáticos por sus pacientes aunque
técnicamente sean impecables.(...) Hacen falta ejemplos y referentes
externos, así como
atreverse a ponerla en práctica con frecuencia”.
Es decir: también debemos desnudarnos de
las defensas con las que nos mentimos cada dia cuando nos miramos al espejo.
Solo desde esta desnudez resulta posible la última transformación:
“Cada experiencia que
nos genere malestar nos está llamando a aprender una nueva forma de
relacionarnos con ella. Aprovechemos la oportunidad con cada pequeña dificultad
que surja. Si algún día vienen grandes quizá seremos capaces de bailar con
ellas como la hierba verde en la tormenta.
Mira la brizna
Tras bailar la
tormenta
Sigue tan fresca”.
Francesc Borrell
Sant Pere de Ribes.
Webs de
interés.-
Nueva versión de la Declaración de Ginebra. En
septiembre de 1948, la Asociación Médica Mundial formuló esta declaración, que
pretende ser una actualización del juramento hipocrático y tiene como
finalidad principal la de crear un nuevo documento que cumpla la función que
tuvo el texto hipocrático en el momento de su creación, es decir, crear
una base moral para todos los médicos, sobre todo considerando
la experiencia de la II Guerra Mundial. La Declaración no ha tenido gran
repercusión pública, y ha sido enmendada en 1968, 1983 y 1994, y revisada en
2005 y 2006. El pasado 14 de octubre, la Asociación Médica Mundial, en su
conferencia de Chicago, aprobó una nueva revisión, que publica y comenta Parsa-Parsi en JAMA. Su novedad más destacada
es la incorporación del respeto a la autonomía de los pacientes, así como un
compromiso del médico de atender a su propia salud.
Jóvenes con
discapacidad en España 2016
Actualización del informe "Jóvenes
con discapacidad en España" realizado por el Comité
Español de Representantes de Personas con 
Discapacidad (CERMI) en el año 2010 y que sirvió como base para orientar el diseño de diversas políticas e intervenciones sociales específicamente orientadas a la población joven con discapacidad en España. El citado estudio abordaba las dimensiones fundamentales relacionadas con la realidad de las personas con discapacidad entre 15 y 30 años, con especial atención a sus necesidades y expectativas. La mejora de las condiciones de vida de los jóvenes con discapacidad, sin distinciones ni discriminación social, se ha convertido en un objetivo fundamental de la agenda política. El conocimiento de la realidad de este grupo es esencial en el diseño de las políticas que pretenden mejorar la situación de los jóvenes, en general, y de los jóvenes con discapacidad, en particular.
Witness
to Innocence
Web
de la única organización existente en los EEUU integrada y dirigida por
supervivientes exonerados del corredor de la muerte y sus familiares. Se
orienta a 
ala abolición de la pena de muerte empoderando a estos supervivientes y sus seres queridos para que puedan convertirse en líderes efectivos del movimiento abolicionista. La organización anima a los líderes políticos y a toda la sociedad a afrontar la realidad de un sistema de justicia penal fallido que envía a personas inocentes al corredor de la muerte. Asimismo, busca mecanismos para apoyar a los supervivientes y a sus familias a afrontar los retos de la vida tras la exoneración.
Juan Medrano
Bilbao
Artículo
comentado.-
Peek J. 'There
was no great ceremony': patient narratives and the diagnostic encounter in the context
of Parkinson's. MedHumanit 2017; 43: 35-40.
a
toda la sociedad a afrontar la realidad de un sistema de justicia penal fallido
que envía a personas inocentes al corredor de la muerte. Asimismo, busca
mecanismos para apoyar a los supervivientes y a sus familias a afrontar los
retos de la vida tras la exoneración.
Comentamos
un artículo
de la británica Jane Peek, que investiga cuál fue la forma y el
contexto de la comunicación del diagnóstico de enfermedad de Parkinson a un
grupo de 37 personas que la padecían y que quisieron comunicar libremente sus
impresiones en entrevistas de una hora a hora y media de duración con la propia
autora. El grupo era ciertamente variado: 16 mujeres y 21 varones; el tiempo
desde el diagnóstico oscilaba entre 3 meses y 33 años, y la edad al recibirlo,
entre los 29 y los 78.
La
curiosidad de Peek parte de la constatación de que el diagnóstico de una
enfermedad crónica representa un cambio trascendente en la vida de las
personas. El etiquetado confiere al paciente una nueva identidad que le acoge
en el colectivo de los enfermos de una determinada clase. Y la forma en que se
transmita es crítica para determinar la vivencia que el paciente tendrá de la acogida a ese grupo o de las vivencias
que asociará a su condición de enfermo. La elección de la enfermedad de
Parkinson, según la autora, tiene que ver con que no se trata de un cuadro
relativamente benigno, como se interpretaba previamente, pero también a que su
diagnóstico no siempre es preciso, ya que no es un “trastorno del movimiento”
puro (suponiendo que existan muchas categorías de este tipo), sino que entraña
procesos degenerativos múltiples y “síntomas no motores”, desde la hiposmia, que
puede ser uno de los primeros rasgos de la enfermedad, a los trastornos
cardiovasculares y neurovegetativos, pasando por el dolor,
la depresión o el deterioro cognitivo, y ya parece aceptado que su separación de la demencia
por cuerpos de Lewy es solo materia del orden de presentación de los síntomas.El
Parkinson es, pues, mucho más ancho y variado que lo que habitualmente se ha
enseñado, por lo que dependiendo de la forma en que la enfermedad se manifieste,
si el clínico está cegado por el clásico concepto de la paralysisagitans,
en muchos casos se tardará en llegar al diagnóstico. En el camino, cabe la
posibilidad de valoraciones erróneas, o de procesos de estudio en los que el
paciente y sus síntomas pueden parecer un pretexto para la puesta en práctica
de habilidades clínicas en el tradicional ejercicio del diagnóstico
diferencial, que coloca al médico en una posición más cercana a la investigador
que resuelve un enigma que a la del profesional dedicado a la ayuda a personas
necesitadas.
Las
entrevistas de Peek con las personas a las que entrevista le lleva a establecer
tres categorías de experiencia negativa: una primera, caracterizada por el encuentro
“desnudo”; la segunda, en la que el paciente experimenta una impresión de
abandono, cercana a ese “desahucio” con que los médicos (no tan) antiguos daban
por perdido un caso al que le quedaba poco tiempo de vida; y una tercera, en la
que la exposición de que existe una presunta jerarquía de enfermedades
neurológicas desautoriza la angustia y la desesperación del paciente al recibir
la etiqueta de Parkinson.
El encuentro desnudo, pelado, con el
médico diagnosticador, se plasma perfectamente en la ausencia de ceremonia que
da título al trabajo de Peek y procede de la descripción de uno de los
pacientes entrevistados. En esta variante, el (generalmente) neurólogo
transmite el diagnóstico con el desapasionamiento y la gelidez de un acto
administrativo. La persona pasa a tener una enfermedad de curso progresivamente
incapacitante en un acto al que solo
lefalta la emisión de un carné con el correspondiente sello de la consulta,
el servicio o la organización sanitaria que formula el diagnóstico pero en el
que se echa en falta toda resonancia
en el funcionario que lo expide. La ausencia de toda emoción, conmoción o
compasión, de un “impacto compartido”, hace que, como indica Peek, es lo
característico de esta variante de encuentro.
En el acto
diagnóstico que produce vivencia de abandono,
la ausencia de un impacto compartido va más allá; uno de los pacientes
entrevistados por Peek describe cómo el médico que pasa sala le comunica que
padece Parkinson y se marcha. Un segundo médico le informa de su inminente
alta, y cuando se planta pidiendo explicaciones se le dice con frialdad que se
trata de una enfermedad degenerativa, incurable y para toda la vida, “tres cosas que no te gusta oír”. Otra
explica que el neurólogo que la exploró le hizo caminar, le dio el diagnóstico
y con él un volante para hacerse una TAC y le abrió la puerta del despacho para
que saliera.
Otra
dimensión del abandono es la remisión a otro sitio o instancia para todo
aquello que tiene que ver con información acerca de la enfermedad. En este
sentido resulta significativa la experiencia (no inhabitual en nuestro medio)
de que las personas diagnosticadas de una enfermedad sean derivadas, más o
menos sistemáticamente, a folletos, libros o asociaciones de autoayuda, cuando
no directamente a Google, para obtener una información obviamente
complementaria del conocimiento de la enfermedad que le afecta. A pesar de lo
común de esta actitud no deja de sorprender que el médico no sea capaz de
informar de qué forma puede progresar la enfermedad, qué cabe esperar, qué
ayudas pueden llegar a ser necesarias.
Asociado a
este pase a terceros (personas, asociaciones, soportes materiales o digitales)
de la responsabilidad de informar, Peek individualiza lo que denomina silencio
diagnóstico, que lo complementa. Se trata aquí de no escuchar al paciente, de
no recibir la noticia de que una enfermedad como el Parkinson llega a alguien
que tiene una forma, una historia o un proyecto de vida, en los que causa
profundas repercusiones.
Como
contrapartida y –lamentablemente, parece que de manera muy ocasional- los
pacientes entrevistados por Peek encuentran especialistas que les refuerzan en
la idea de que existe un futuro presidido por el entente, la colaboración entre
médico y paciente. El beneficio que produce la promesa de que existen
alternativas para evitar que la enfermedad condiciones en exceso la vida del
paciente se ve apoyado e incluso superado por el compromiso de un esfuerzo
común en el empeño por conseguirlo. El médico, aquí, lejos de abandonar al
paciente, ofrece su implicación, su ayuda y un sólido contrato de palabra para
crear una sociedad que ayude al paciente a combatir las consecuencias de la
enfermedad.
Por último,
la tercera vivencia negativa es la de la exposición de una jerarquía de enfermedades neurológicas en las que el Parkinson no
figura en la pole position de las más
deletéreas. Este mensaje, aparentemente esperanzador, se acompaña a veces de la
promesa de que en un futuro inminente existirán medicamentos o procedimientos
diagnósticos que mejorarán espectacularmente las condiciones de los pacientes,
pero al mismo tiempo supone una desautorización del malestar del paciente. Es
un “hay gente a la que le va peor”
que produce un alivio a los pacientes al saber que no padecen, por ejemplo, un
tumor cerebral, pero lleva implícito un “así
que no se queje tanto” que hace que el alivio sea efímero o se vea
condicionado por la admonición del facultativo.
¿Son tan
frecuentes estas experiencias negativas? Peek nos dice que el encuentro desnudo
se había producido en al menos dos terceras partes de sus entrevistados. Es de
esperar que la experiencia de abandono, probablemente la más trágica, no se dé
con esa asiduidad, pero en todo caso, la administrativización del diagnóstico
es algo que hace pensar.
La
transmisión del diagnóstico torpe o descuidada no tiene por qué llevar a la
conclusión de que el hecho de diagnosticar implica causar alguna forma de daño
al paciente. Vivimos, por otra parte, en una organización sanitaria y con una
filosofía de la Medicina y de la asistencia que gravitan en torno al diagnóstico,
un concepto especialmente devaluado en el campo de la Psiquiatría desde la
irrupción de los DSM de la Asociación Psiquiátrica Americana. La proliferación ad náuseam de categorías diagnósticas en
estos tratados se ha equiparado a una medicalización (o psiquiatrización) de la
existencia fomentada por la pérfida industria, deseosa siempre de encontrar
nuevos nichos comerciales para sus productos. Pero se olvida una dimensión importante
de estos tratados, que es que por la peculiar organización de la atención en su
país de origen deben incluir los diagnósticos que justificarán la intervención del
profesional y la facturación por sus servicios; un agudo comentarista británico
opinaba que el DSM-5 será más eficaz que su predecesor a la hora de cumplir con
su principal motivación de capacitar a los psiquiatras para cobrar por sus
actuaciones profesionales (16). Cuantos más diagnósticos y entidades se creen,
tantas más oportunidades de caracterizar la intervención del profesional.
Valorar a un paciente con quejas de pérdida de memoria pero que no cumple
criterios de demencia acaba siendo una intervención sin diagnóstico; si DSM-5
en mano puede sostenerse que tiene un trastorno neurocognitivo menor, se
dispone ya del diagnóstico que justifica la actuación profesional (y su
facturación) independientemente de si eso quiere decir que cognitivamente, para
su edad, está más sano que una manzana. Así pues, la medicalización, o la
salud-mentalización de lo cotidiano, su conversión en fenómenos clínicos que
requieren ayuda profesional, tiene más beneficiarios que la siempre socorrida
industria, ese malo necesario que sirve para desplazar culpas y complicidades.
Los profesionales precisan de un diagnóstico que en nuestro entorno justifica
también la intervención del sistema público, por lo que la caracterización de
nuevos trastornos tiene un interés personal y corporativo.
De forma
complementaria, los pacientes secundan esta tendencia. El psiquiatra portugués
Pio Abreu destaca que acuden a consulta libre (y a veces entusiastamente)
personas caracterizadas por no presentar una enfermedad clara. Buscan ayuda
para malestares, no necesariamente para enfermedades. Pero el sistema
(sanitario o no sanitario, público o privado) no tarda en convertir la demanda
en evidencia de síndrome o trastorno. Las dificultades (reales o no, pero en
todo caso, absolutamente naturales y esperables) que puede tener un hijo al
abandonar el domicilio familiar se convierten así en un trastorno de la
emancipación, y un concepto que tal vez tenga el éxito que han ido logrando
otros (síndrome de nido vacío, síndrome postvacacional), a lomos de los medios
de comunicación, hasta insertarse en nuestra cultura. No habría esa tendencia
cultural a hablar de “síndromes” para describir malestares si no existiera una
disposición a identificar como algo ajeno a la salud cualquier desviación de
una plácida seguridad y de una ilusoria felicidad. Y si no hubiera personas
dispuestas a explorar y encontrar campos de intervención profesional. Los
intereses creados lo son de la industria, pero también de los profesionales y,
por supuesto, de la población, que ha aprendido que es preferible ser “enfermo”
que infeliz, y que serlo puede tener ciertas ventajas.
Alternativamente,
y por no movernos del campo de la Psiquiatría, se da el fenómeno curioso pero
complementario, destacado también por Pío Abreu, de que las personas con
trastornos psiquiátricos graves rehúyen al psiquiatra y a sus diagnósticos porque
no se consideran afectadas por ningún problema. Pero observamos últimamente que
si se sienten afectadas por él, reclaman a veces una consideración especial,
casi elitista, como el de grupos que sugieren que es coolpadecer un trastorno bipolar, algo
potencialmente grave y trágico. También se cuestiona que la experiencia
psicótica, muy a menudo desgarradora, sea patológica, dado que son muchos los
que san os o enfermos se proclaman escuchadores
de voces. Y se plantea que determinados fenotipos, como el autismo, no
deberían ser considerados enfermedad o deficiencia, sino reconocidos como
variables neuroatípicasde la
normalidad.Así pues, lo que tradicionalmente era, si acaso, inconveniencia o
malestar, deviene enfermedad, al tiempo que lo que mejor se adecuaba a la idea
de enfermedad puede ser una variante de lo normal.
Aunque se
ensanche por aquí o se estreche por allá, el diagnóstico goza de muy buena
salud. Tan es así que si se saludó en su momento a la Convención de Nueva York
como la puntilla definitiva al modelo médico en favor del modelo de enfermedad,
todavía los movimientos asociativos ligados a la discapacidad se organizan y
clasifican en función del diagnóstico (de enfermedad/es mental/es, de
Parkinson, de Alzheimer, de Esclerosis Múltiple, de Parálisis Cerebral, de
Autismo, de Enfermedad Crónica Intestinal… y así hasta completar, o casi
completar, la amplia variedad de enfermedades crónicas). El diagnóstico, por
conveniencia, por interés, por organizarse, por clasificarse, por tener una
etiqueta que exhibir, por tener un motivo para reclamar, ya sea para vender
fármacos o servicios, ya sea para reivindicarlos, goza de buena salud. Por eso
es importante preguntarse por cómo se llega a él, por sus implicaciones y por
el impacto que tiene en la persona que lo recibe en función de cómo se
transmita.
En este
sentido, Peek llama la atención sobre la asimetría del encuentro entre médico
(diagnosticador) y paciente (diagnosticado). Los intereses parecen distintos; a
veces, como se ha dicho antes, el momento del diagnóstico se antoja la
colocación de la última pieza del puzzle que trata de resolver el facultativo,
y en el cual, el paciente no tiene otro valor que ser el portador del enigma.
Si lo parecen, es en buena medida por la torpeza y la falta de habilidades
comunicacionales del médico. El momento del diagnóstico requiere una actitud
atenta, empática y de apoyo que permita conocer al profesional qué necesita el
paciente: información (y cuánta), escucha, compromiso, interés, compasión,
preocupación, impresión de que transmitir el diagnóstico de una enfermedad que
afecta a la calidad de vida, a la independencia, a la capacidad funcional, duele al médico, no por el hecho de
comunicarlo, sino por representarse mentalmente lo que la enfermedad puede
deparar a su paciente. Y a partir de ese dolor, lo ideal sería iniciar un
camino conjunto, en el que el experto ayuda al paciente –que terminará siendo
el verdadero conocedor, si no de la enfermedad, sí de lo que es ser enfermo- a
encarar el día a día, a sobre-vivir a la enfermedad.
El Foro de
la Profesión Médica de España ha iniciado recientemente el procedimiento formal
de solicitud de reconocimiento
de la relación médico-paciente como Patrimonio Cultural Inmaterial de la
Humanidad por la Organización de Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia
y la Cultura (UNESCO). El documento que presenta la propuesta remarca
que esta relación constituye el núcleo fundamental del ejercicio de la
Medicina. El proceso de diagnóstico (estudio, comunicación) es una parte
esencial de esa relación, como lo son los pasos a que el diagnóstico obliga. El
trabajo de Peek demuestra que en un contexto asistencial que prima la
especialización, la supuesta eficiencia y la respuesta más intelectual que
práctica a los problemas, empieza a ser necesario plantearse si la relación
médico-paciente no terminará convirtiéndose en un patrimonio de naturaleza más
arqueológica que inmaterial.
Referencias
Chen H, Shrestha S, Huang X, Jain
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incident Parkinson disease in US white and
blackolderadults.Neurology 2017; 89:1441-7 [Abstract]
Friedman
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and Parkinson'sdisease dementia becomethesamedisease.ParkinsonismRelatDisord 2017.
pii: S1353-8020(17)30260-2. doi: 10.1016/j.parkreldis.2017.07.013.
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Peek J.
'Therewas no greatceremony': patientnarratives and thediagnosticencounter in
thecontext of Parkinson's.MedHumanit 2017; 43: 35-40 [Texto
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Pio Abreu
JL. Cómo volverse enfermo mental. Bilbao: Desclée de Brouwer, 2004
Truini
A, Frontoni M, Cruccu G.Parkinson'sdisease related pain:
a review of recent findings.J Neurol 2013; 260: 330-4
[Texto
completo]
Juan Medrano
Bilbao
Vídeo
recomendado.-
Cómo hablar a las personas transgénero.-
